Niepełnosprawne pacjentki

{sms-dostep g2}

Kobiety niepełnosprawne, jeśli nie mogą zrealizować swoich marzeń o potomstwie, czują się niepełnowartościowe. Jednak w wielu przypadkach udaje im się to. Nie jest to prosta droga. A wiele do zrobienia w tym zakresie mają lekarze ginekolodzy. Można zachęcić lub zniechęcić niepełnosprawne pacjentki do macierzyństwa. Macierzyństwo jest możliwe Oczywiste jest, że dla kobiet z niepełnosprawnością macierzyństwo jest znacznie trudniejsze niż dla kobiet sprawnych.

Wiele niepełnosprawnych matek dzieli się swoją radością i poczuciem spełnienia. Z ich wypowiedzi wynika, że czują się pełnowartościowymi rodzicami. Radość posiadania potomstwa sprzyja ich akceptacji i poczuciu własnej wartości. Czują się kochane i potrzebne, a to ma ogromne znaczenie w ich funkcjonowaniu w społeczeństwie. Kobiety te bardzo chcą być matkami i jasno to wyrażają. Nie jest dla nich trudne pełnienie roli dobrej matki. Problemem jest brak właściwych standardów w służbie zdrowia.

Blisko 99 proc. foteli ginekologicznych w Polsce nie jest wyposażonych w podnośniki hydrauliczne, które pacjentkom z niepełnosprawnością ruchową znacznie ułatwiłyby korzystanie z usług ginekologa. Są dwa główne rodzaje niepełnosprawności: niepełnosprawność ruchowa i niepełnosprawność sensoryczna (narządu wzroku, narządu słuchu lub obu narządów wzroku i słuchu). Każdy z wymienionych rodzajów niepełnosprawności wymaga innego typu i zakresu pomocy i wsparcia ze strony społeczeństwa, a co za tym idzie i służby zdrowia.

Niepełnosprawność ruchowa

- Przede wszystkim bardzo trudno mi było znaleźć lekarza, który chciałby poprowadzić moją ciążę - mówi Marta Makowska, mama 3 letniej Gabrysi. Marta porusza się na wózku, ale jest osobą niezwykle aktywną życiowo i wysportowaną. Zdobyła 4 olimpijskie medale w szermierce na wózkach na Paraolimpiadzie w Sydney w 2000r, 2 brązowe na Paraolimpiadzie w Atenach w roku 2004. Udało się jej także znaleźć lekarza, który spotkał się już z niepełnosprawną ciężarną i u którego czuła się komfortowo.

Zanim poczęła Gabrysię, usłyszała: „Nie zajdzie Pani nigdy w ciążę”. To był szok. - Diagnozy nie poprzedziły badania, a jedynie stwierdzenie, że ze względu na moją niepełnosprawność nie odczuwam bólu owulacyjnego – wspomina. To było jak tragiczny wyrok. Na szczęście zaszła w ciążę. Choć porusza się na wózku, radzi sobie świetnie, a 3-letnia Gabrysia jest szczęśliwa.

- Na szczęście nigdy nie miałam problemów, czy dolegliwości ginekologicznych i moje wizyty były powodowane potrzebą wykonania badań cytologicznych - wspomina Pani Dagmara Witos-

-Eze, mama 2 letniego Ekene (imię to oznacza „Dzięki Bogu”).

- Raz trafiłam na przyjaźnie urządzony gabinet, w którym było osobne pomieszczenie, w którym mogłam spokojnie przygotować się do badania.

Dla mnie było to bardzo ważne – wspomina. Dagmara jest także florecistką i szpadzistką, zdobywczynią brązowego medalu Mistrzostw Świata w Szermierce na Wózkach. W wieku 10 lat zachorowała na wirusowe zapalenie rdzenia kręgowego powodujące u niej paraliż do wysokości piersi, ale nie poddała się i odnosi sukcesy. Obecnie korzysta z wizyt u lekarza, który prowadził całą jej ciążę i z którym ma bardzo dobry kontakt. Do gabinetu może dostać się bez trudności. Nie ma barier architektonicznych, co jak się okazuje, wcale nie jest takie częste, mimo, że najnowsze przepisy sanitarne wymagają, aby do każdego gabinetu lekarskiego w Polsce był podjazd. Jednak dla niej najistotniejsze jest, aby w gabinecie był fotel ginekologiczny z regulacją wysokości.

- Zwykły fotel jest za wysoki i trudno jest osobie z niepełnosprawnością ruchową wejść na niego, a co dopiero z wielkim brzuchem - wspomina Dagmara.

Elżbieta Wiech, kolejna niepełnosprawna, potwierdza opinię dotyczącą foteli ginekologicznych z podnośnikami. Dodaje też, że bardzo przydatne byłoby stworzenie informatora o gabinetach wyposażonych w odpowiednie fotele i o oddziałach, w których kobieta niepełnosprawna może komfortowo urodzić swoje dziecko. Elżbieta jest dziś szczęśliwą mamą 8 – letniej Wiktorii. Przy porodzie pielęgniarki bały się jej dotknąć i prosiły męża Elżbiety o przeniesienie na łóżko porodowe. Dobrym pomysłem jest poinformowanie swoich pacjentów, np. na stronie internetowej gabinetu, że dysponujemy fotelem dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Oddziały położnicze, na które trafiają niepełnosprawne mamy, są na ogół nie dostosowane do potrzeb osób o ograniczonych możliwościach ruchu. Marta Makowska rodziła w starym szpitalu. Napotykała bariery, które kobieta pełnosprawna pokonuje bez zmrużenia oka.

Łóżka wysokie, starego typu, zbiorowa toaleta, nieprzystosowana dla osób niepełnosprawnych, prysznice z wysokim brodzikiem, do których nie da się wjechać wózkiem. Te wszystkie szpitalne trudności łagodziła fachowa i przemiła opieka lekarzy i położnych. Dagmara miała więcej szczęścia w czasie pobytu w szpitalu po porodzie. Tuż po przejściu z sali pooperacyjnej (miała cesarskie cięcie), została położona na łóżku z zagłówkiem podnoszonym za pomocą pilota. Było to bardzo dużym ułatwieniem przy każdym wstawaniu czy kładzeniu się. Bardzo dobrze też się sprawdzało przy karmieniu dziecka. Pani Dagmara, po wspomnianym paraliżu w dzieciństwie, ma częściowo porażone mięśnie brzucha i takie łóżko w pewien sposób wspomagało je. Ponadto na sali była łazienka z prysznicem.

- Teraz chyba największym problemem jest „wdrapanie” się na fotel ginekologiczny – mówi Marta Makowska.

- Na pewno ogromnym, a jednocześnie prostym ułatwieniem byłby fotel z możliwością regulacji góra-dół. Do takich foteli należą m.in. fotele Ritter 222 i Midmark 623, gdzie możliwość regulacji wysokości zaczyna się już od 46 cm. Marta wielokrotnie stawała na podium jako Mistrzyni Świata i Europy. Aż trudno uwierzyć, że przed taką mistrzynią mogą pojawić się jakieś bariery. A jednak… Okazuje się, że bariery te istnieją zarówno w infrastrukturze służby zdrowia, ale też wcale nie mniejsze w mentalności.

- Odnoszę wrażenie, że lekarze odwlekają możliwe jak najdłużej zbadanie mnie. Moja wizyta w gabinecie polega na rozmowie – mówi.

- Badanie jest przeprowadzane nie częściej niż raz na 2 lata – dodaje.

Niepełnosprawność narządu wzroku

W kontaktach z pacjentkami niewidomymi obowiązują pewne zasady, o których warto wiedzieć. Są to proste zasady, ale powstały nie bez powodu. Wynikają one z obserwacji osób niewidomych. Pamiętajmy, że niewidoma lub niedowidząca pacjentka nie widzi, ale słyszy. Usłyszy, gdy będzie się o niej szeptać. Potrafi też logicznie myśleć. Można z nią normalnie rozmawiać. Określając położenie przedmiotów należy używać precyzyjnych sformułowań np. w górę, w dół, w prawo, w lewo.

Nie wystarczy powiedzieć: Uwaga! Schodek! Niewidoma pacjentka nie zobaczy, czy w górę, czy w dół, ani ile jest tych schodków przed nią. Nie pozwól, by pacjentka stała bezczynnie na środku pokoju. Jest to krępujące. Osoba niewidząca ma doskonała pamięć przestrzenną. Będzie doskonale pamiętała ostatnią konfigurację przedmiotów w gabinecie. Jeśli coś się zmieniło, trzeba na nowo określić punkty orientacyjne i punkty odniesienia. Zawsze trzeba uprzedzić ją, zanim nawiążemy jakikolwiek kontakt fizyczny. Również przy badaniu. Jeśli zostawiasz niepełnosprawną samą, zostaw ją w miejscu, które uprzednio opiszesz. Jeśli w gabinecie pojawia się nowa osoba, należy o tym pacjentkę powiedzieć, by nie była zaskoczona, gdy kogoś usłyszy.

Niepełnosprawność narządu słuchu

Wśród pacjentek i matek niepełnosprawnych zdarzają się także osoby głuche. Jak się z nimi komunikować?

Oto kilka praktycznych wskazówek, by komunikacja przebiegała łatwiej.

1. Rozmawiaj z pacjentką niesłyszącą. Mów bezpośrednio do niej, nawet jeśli towarzyszy jej tłumacz.

2. Twoja pacjentka i tak ma trudności z komunikowaniem się. Gdy rozmawiasz z nią, nie zasłaniaj ust i mów zawsze na wprost.

3. Staraj się mówić wolno i upewnij się, że pacjentka na Ciebie patrzy.

4. Nie krzycz! Jeśli pacjentka nie słyszy, to nie usłyszy krzyku, a jeśli nosi aparat słuchowy – jest on nastawiony na normalną głośność.

5. Upewnij się, czy twoja pacjentka woli gestykulować, pisać czy migać.

6. Jeśli czegoś nie zrozumiałeś, poproś o wyjaśnienie.

Otwórz oczy na mamy

Fundacja Otwórz Oczy została zarejestrowana na początku 2009 roku, ale tak naprawdę rozpoczęła działalność kilka lat wcześniej, korzystając z formuły nieformalnej inicjatywy społecznej – mówi Michał Rydzewski. Inicjatywa Otwórz Oczy funkcjonowała już od 2004 roku, zaś jej głównym celem było przełamanie obojętności wobec osób niepełnosprawnych. Michał Rydzewski przyznaje, że Fundacja Otwórz Oczy nie dysponuje zbyt dużą bazą danych o niepełnosprawnych rodzicach.

Nie dlatego, że się nie postarała, ale dlatego, że takich danych po prostu nie ma. – My mamy przekonanie, że potrzebny jest systemowy projekt pozarządowy, który zwróci uwagę społeczeństwa na wartość osobistą, rodzinną i społeczną rodzicielstwa osób niepełnosprawnych.

Widzimy, że potrzebna jest integracja społeczna, ale także wsparcie rodzin, gdzie jedno z rodziców lub oboje rodzice są niepełnosprawni – podkreśla Rydzewski. Obecnie udało się Fundacji Otwórz Oczy dotrzeć do kilku niepełnosprawnych kobiet, a wraz z nimi stworzyć publikacje Autoportret. Opisane są tam historie 5 kobiet z różnymi rodzajami niepełnosprawności, które są szczęśliwymi mamami. Cały ten projekt ma na celu zainicjowanie dyskusji na temat wartości macierzyństwa kobiet z niepełnosprawnością. Kolejnym etapem realizacji programu „Otwórz Oczy” ma być konfrontacja dwóch punktów widzenia – matek i specjalistów, w tym także ginekologów oraz opracowanie spójnych materiałów informacyjnych i poradniczych.

Posłużą one jako wsparcie dla kobiet z niepełnosprawnościami w okresie ciąży i w pierwszych miesiącach po urodzeniu dziecka, ale także będą gotowymi instrukcjami dla lekarzy. Fundacja planuje udostępnić te materiały na swojej stronie internetowej www.otworzoczy.pl oraz rozprowadzić je w jak największej liczbie szpitali ginekologiczno- położniczych. W przyszłości planuje otworzyć szkołę rodzenia uwzględniającą niepełnosprawność, zorganizować szkolenia dla położnych z całej Polski, stworzyć grupy wsparcia i prowadzić akcje informacyjno-promocyjne. Przedstawiciele fundacji zapraszają ginekologów, którzy chcieliby im pomóc w tych przedsięwzięciach do kontaktu i nawiązania współpracy.

Konsekwencje braku zainteresowania niepełnosprawnymi matkami:

1. Brak akceptacji macierzyństwa osób z niepełnosprawnością,

2. Brak akceptacji seksualności kobiet niepełnosprawnych,

3. Lęk niesprawnych kobiet przed zajściem w ciążę,

4. Nieprzygotowanie organizacyjne i mentalne służby zdrowia do współpracy z niesprawną pacjentką.

PODZIĘKOWANIA Za udział w artykule i podzielenie się swoimi doświadczeniami dziękuję Paniom Marcie Makowskiej, Dagmarze Witos–Eze i Pani Elżbiecie Wiech. Panu Michałowi Rydzewskiemu z Fundacji Otwórz Oczy dziękuję za wielką pomoc w dotarciu do mam niepełnosprawnych oraz o wiele cennych wskazówek związanych z tematyką.

Katarzyna Jankowska